12月25日，44歲的干強(qiáng)正在青島做公益分享，講述他患有自閉癥、腦癱、癲癇、地中海貧血等病癥的兒子軒軒，在家人陪伴下成長為快樂少年的故事。這對(duì)父子賣玩具的視頻于12月13日在新浪微博“出圈”，相關(guān)話題收獲上億閱讀量。
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每一天，軒軒會(huì)在早上6點(diǎn)30分起來疊好被子、刷牙、按時(shí)吃藥，再把家里的鞋子擺好?？此坪唵蔚膭?dòng)作，都是一家人以“年”為單位教會(huì)的。
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如今的軒軒長成1米63高的少年，微笑是掛在臉上最常見的表情——看見生人微笑，彈琴時(shí)微笑，賣出玩具會(huì)微笑，吃到最愛的回鍋肉時(shí)也會(huì)微笑。很少有人知道，這樣的笑容背后是家庭長達(dá)14年的付出。
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12月21日，軒軒爸在家里安排軒軒練琴。魏馮攝。
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滿心期待，壞消息接二連三
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2008年1月6日，干宇軒在溫江區(qū)一所醫(yī)院呱呱墜地。干強(qiáng)和妻子高佳從“氣宇軒昂”里抽出夫妻倆各自喜歡的字給兒子取名，希望他成長成頂天立地的男子漢。帶著望子成龍的期盼，一家人幻想未來要給孩子買學(xué)區(qū)房、讓孩子上好大學(xué)。
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干宇軒3個(gè)月大時(shí)，夫妻倆發(fā)現(xiàn)了孩子的“不一樣”：不哭，不鬧，不笑，頭還一直歪著。1歲多時(shí)，最終確診娃兒腦白質(zhì)軟化、頭圍偏大，患有自閉癥且有腦癱癥狀，結(jié)論讓一家人坐不住了?！巴迌嚎赡芸祻?fù)嗎？需要多長時(shí)間康復(fù)？”軒軒父母著急地問醫(yī)生，期待從醫(yī)生口中得出定論。但自閉癥在世界范圍內(nèi)都沒有特效藥物治療，沒人打包票。
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一家人抱軒軒去溫江區(qū)一家康復(fù)機(jī)構(gòu)尋求幫助?！巴迌寒?dāng)時(shí)太小，康復(fù)機(jī)構(gòu)當(dāng)時(shí)很為難，后來上門說了很久，好心的老師還是收了?！彼偷綑C(jī)構(gòu)后，夫妻倆忙著在外給孩子掙醫(yī)藥費(fèi)、康復(fù)費(fèi)，奶奶張紫君抱著孫子開始漫長的康復(fù)之路。
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“娃兒屎尿拉在身上，半天換12次褲子?！睆堊暇貞?，帶孫子在康復(fù)機(jī)構(gòu)附近租房后，她每天給軒軒按摩口腔、去天臺(tái)吼叫練發(fā)聲、在鋼管行走鍛煉走路。小學(xué)只上過兩年的奶奶，通過畫畫教孫子學(xué)習(xí)她認(rèn)識(shí)為數(shù)不多的漢字，教會(huì)寫“1”用了5個(gè)本子，而教孩子上廁所、刷牙，也分別教了10年和8年。
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陪軒軒在康復(fù)機(jī)構(gòu)的那幾年，軒軒打爛過校長的茶杯、從二樓丟過水杯，奶奶張紫君看見不諳世事的孫子，只有抱著孫子平復(fù)他的情緒，再向老師賠禮道歉?！靶『⒉欢?，大人要懂事?！薄耙粋€(gè)杯子弄壞了，就賠兩個(gè)，如果小時(shí)候因?yàn)橥迌悍稿e(cuò)就包庇他，長大了校規(guī)、國法能包容嗎？”奶奶提起過往，說她始終要快孫子半步，才能拿得動(dòng)他。但當(dāng)軒軒表現(xiàn)好時(shí)，她也會(huì)給孫子用筆畫“五星好評(píng)”，這對(duì)軒軒格外受用。
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一個(gè)壞消息，又在軒軒7歲那年傳來。一次，干強(qiáng)和妻子發(fā)現(xiàn)軒軒臉色蠟黃，去醫(yī)院查血，無意發(fā)現(xiàn)孩子血紅蛋白低于常人，進(jìn)一步又查出患有地中海貧血，這一度讓軒軒媽很自責(zé)。“地中海貧血是可以通過產(chǎn)前篩查查出來的，我們當(dāng)時(shí)經(jīng)濟(jì)條件不好，只做了很簡單的檢查?！?/div>
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不會(huì)唱譜，但5年考過鋼琴十級(jí)
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在軒軒成長路上，一家人逐步為他找到了音樂治療之路。
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軒軒5歲時(shí)， 高佳帶著他去找了溫江區(qū)一名鋼琴教師，但頭次登門拜訪，很快被拒之門外。原因很簡單，軒軒不僅坐不住，還愛搗亂。也許是和鋼琴有緣，又一次和鋼琴接觸的機(jī)會(huì)來了。2013年5月，軒軒在的康復(fù)機(jī)構(gòu)請(qǐng)了一名鋼琴老師，軒軒家人還想再試一下，但一開始老師也為難——軒軒缺乏至關(guān)重要的條件，手指打不開。
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“老師說如果娃兒手指能打開，就能教?！钡玫接邢Ｍ毲俚拇鸢?，奶奶帶著孫子一個(gè)指頭一個(gè)指頭按摩，拉完左手拉右手，每天一有空就輕輕按摩。1個(gè)月后，軒軒的手指能打開了，鋼琴老師也收了這個(gè)特別的徒弟。也是那天起，不管風(fēng)吹雨淋，一家人都會(huì)帶孫子去學(xué)琴。在每天至少2小時(shí)的堅(jiān)持訓(xùn)練后，軒軒陸續(xù)在2016年過鋼琴5級(jí)、2018年7月過了鋼琴十級(jí)。
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學(xué)鋼琴的過程并非一帆風(fēng)順。一次，奶奶在跟另一名家長閑聊，表揚(yáng)一個(gè)小女孩彈琴好聽，軒軒聽后難過了，將鋼琴老師家的花瓶砸碎?！败庈?，你覺得應(yīng)不應(yīng)該賠？”“應(yīng)該賠!”奶奶聽到軒軒答復(fù)后，從軒軒每個(gè)月的“美食基金”扣下一個(gè)月他愛吃的回鍋肉菜錢，買新花瓶賠給老師，軒軒也明白了犯錯(cuò)的代價(jià)，極少再發(fā)生此類行為。
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“最早我也很猶豫，因?yàn)槲覜]教過這樣的學(xué)生。”從2019年開始教軒軒識(shí)譜的鋼琴老師王桂鑫坦言，在試教了一節(jié)課后，她發(fā)現(xiàn)軒軒雖不擅長表達(dá)，但都聽得懂，上課很認(rèn)真，后來就接下來軒軒家里的委托。
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雖然僅過5年鋼琴就考過十級(jí)，但軒軒卻未學(xué)會(huì)唱譜?！颁撉倮蠋熃塘撕芏嗄辏覀儼l(fā)哆、來、咪，軒軒還是發(fā)的一個(gè)音?！备蓮?qiáng)說，軒軒是用自己對(duì)音樂的理解方式彈著鋼琴。如今，軒軒不看譜子就能彈出《克羅地亞狂想曲》 《天空之城》《成都》《夢(mèng)中的婚禮》等上百首曲子，而每次彈時(shí)，軒軒都會(huì)笑，他則拿著譜子在家“檢查”軒軒有沒有少彈音符。
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向大草坪進(jìn)發(fā)，用賣玩具接觸外界
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2019年，教軒軒孩子的“行為習(xí)慣老師”奶奶退居二線。干強(qiáng)告別工作20年的重慶，回家當(dāng)起超級(jí)奶爸和“社交老師”，教軒軒對(duì)外溝通;高佳也從成都其他區(qū)縣回到溫江，當(dāng)起“學(xué)習(xí)老師”，在家教軒軒認(rèn)字算數(shù)。
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2020年，干強(qiáng)和一個(gè)懂視頻剪輯的朋友聊起近況，友人和他便商量做短視頻，把孩子康復(fù)過程和心得告訴大家，傳播更多正能量。
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“平時(shí)軒軒都跟固定的人接觸，以后我們不在了，他總要接觸陌生人，我就從朋友那買了點(diǎn)玩具，再交給孩子賣，借賣玩具接觸外界?！备蓮?qiáng)回憶，8月的一天，他帶軒軒去家附近廣場的一塊大草坪賣玩具，軒軒要么自顧自地拿著玩具玩，要么自言自語重復(fù)說“賣玩具”“賣玩具”。當(dāng)時(shí)軒軒爸多少有些無措，但這卻又在他的意料之中——自閉癥特點(diǎn)之一是不愿與人對(duì)視。
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一次機(jī)會(huì)下，軒軒爸發(fā)現(xiàn)了正確引導(dǎo)軒軒的方法?！爱?dāng)時(shí)草坪附近有很多人賣玩具，軒軒有東西想讓我買，我就跟他說：‘爸爸現(xiàn)在沒有錢，你把手上的東西賣了，就可以買想要的東西了’，說完軒軒就有了走到他人面前的意愿?！备蓮?qiáng)補(bǔ)充道：“當(dāng)軒軒把所有東西賣掉了，我會(huì)讓他錢花出去，去買他想要的，下一次賣玩具的欲望就更強(qiáng)烈了。”
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12月13日，干強(qiáng)陪孩子賣玩具的視頻出圈，干強(qiáng)驚喜于網(wǎng)友對(duì)他的關(guān)注，但培養(yǎng)兒子的行程并未因熱度打亂。
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12月18日16時(shí)，在溫江區(qū)新光天地購物中心對(duì)面的大草坪，14歲的軒軒又開始新一輪“試煉”——和前六次統(tǒng)一以5元價(jià)格賣玩具不同，軒軒爸這次讓軒軒嘗試記住三個(gè)玩具價(jià)格：3元、5元、10元。新挑戰(zhàn)前，軒軒爸在家里教軒軒記價(jià)格、教溝通、模擬賣玩具過程，給孩子在背包準(zhǔn)備汗巾。
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18日15時(shí)50分，身著綠色外套的軒軒爸來到一輛銀灰色老頭車前，拿出要賣的裝滿仙女棒、拍拍手等兩大袋新玩具，父子倆還在車前不斷擊掌、打氣，互相喊了幾聲“加油”。“你自己拿著，我走了!”軒軒爸將玩具放到軒軒手上，示意軒軒獨(dú)立賣。16時(shí)，軒軒賣玩具的實(shí)踐開始。
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“姐姐，買不買玩具？”賣玩具過程中，軒軒遭遇幾次“拒絕”，但軒軒似乎已習(xí)慣，在爸爸鼓勵(lì)下禮貌地鞠躬，說了吐字不算清晰的“謝謝”，很多暖心的居民還讓軒軒主動(dòng)介紹玩具、算價(jià)格，和軒軒互動(dòng)“你幫姐姐算下多少錢好不好？”，軒軒的回答有時(shí)聽幾次都不一定聽懂，一旁的爸爸則會(huì)從旁翻譯。
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而每一次賣完玩具，干強(qiáng)都會(huì)復(fù)盤，分析他輔助孩子賣玩具時(shí)有沒有引導(dǎo)不當(dāng)?shù)牡胤剑员阆麓芜M(jìn)行調(diào)整?！拔乙灿杏缅e(cuò)方式方法的時(shí)候，但不嘗試，就永遠(yuǎn)不知道什么是錯(cuò)的?！?/div>
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多地公益分享，守望更多星星的孩子
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如今，軒軒情緒失控的時(shí)刻也越來越少，生活自理能力也漸漸提高，簡單的買菜擇菜和晾衣服不在話下，干強(qiáng)也帶孩子攀巖、游泳，在跆拳道館進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
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今年11月開始，軒軒嘗試獨(dú)立上學(xué)?！耙婚_始我們把孩子送到教室，后送他到學(xué)校門口，現(xiàn)在鍛煉他認(rèn)紅綠燈、過馬路，再到現(xiàn)在獨(dú)立上學(xué)，雖然我還是放心不下，在馬路對(duì)面悄悄跟娃兒走(笑)?！备蓮?qiáng)說，他會(huì)有意教孩子認(rèn)識(shí)超市、服裝店等不同店面的作用，而這些都奔著難度不小的目標(biāo)：軒軒在20歲之前，有獨(dú)立生活的能力。
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前不久，軒軒家里進(jìn)行了一次小實(shí)驗(yàn)——家里停水停電怎么求助？能不能自行過紅綠燈？被指錯(cuò)路后會(huì)不會(huì)回正軌？“實(shí)驗(yàn)結(jié)果總體可以，但還需繼續(xù)鍛煉。我要告訴他，只要是他認(rèn)為辦不了的事情，就要打電話求助社區(qū)等渠道解決問題?！备蓮?qiáng)說，陪伴軒軒這些年，他處事更冷靜了，也通過軒軒發(fā)現(xiàn)了生活中的意外之喜。“以前我關(guān)心的是如何掙更多的錢，但軒軒的快樂卻很簡單，一張牌、一道菜、一句夸獎(jiǎng)都會(huì)讓他很開心，我們?cè)诮毯⒆?，孩子也在教我們?！?/div>
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帶孩子賣玩具的視頻“出圈”后，干強(qiáng)也在積極分享故事幫助更多孩子，目前他已在福州、廈門、青島、成都、重慶等地的學(xué)校和特殊機(jī)構(gòu)無償分享經(jīng)歷，還挽救了一個(gè)試圖完結(jié)生命的自閉癥單親家庭?！爱?dāng)時(shí)抖音有個(gè)媽媽給我留言，說她很絕望，后來我們電話溝通時(shí)，她在電話那頭一直哭，我和老婆聽她訴了四五個(gè)小時(shí)的苦，勸她多看我們陪伴軒軒的視頻，也在電話里肯定她作為單親媽媽的不容易。”
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近些年，干強(qiáng)他接觸到不少自閉癥家庭，發(fā)現(xiàn)這類家庭存在孩子缺乏深度陪伴、家長對(duì)自閉癥認(rèn)知不足等問題。“總有家庭想找到靈丹妙藥，用快的方法讓自閉癥孩子情況變好?！备蓮?qiáng)說，自閉癥家庭家長的狀態(tài)也很重要，家長更需要用愛引導(dǎo)、接納和尊重孩子。
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“幫孩子康復(fù)，需要養(yǎng)好孩子的身體、養(yǎng)成孩子的生活行為習(xí)慣，需要家校共育，家庭要帶孩子多體驗(yàn)生活日常、在戶外鍛煉?！备蓮?qiáng)在分享時(shí)，也時(shí)常會(huì)講到“降低欲望”四個(gè)字?！昂芏嗳藛栁?，教孩子的過程中有沒有崩潰過？”干強(qiáng)會(huì)反問:“我為什么要讓他達(dá)到正常人一樣的水平？”在干強(qiáng)看來，降低欲望后，每天所有的經(jīng)歷全是美好的，也不易產(chǎn)生負(fù)面情緒?！巴患虑?，孩子做10年還不會(huì)做，那就做20年，只要孩子有一點(diǎn)進(jìn)步就好。”
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新的一年，干強(qiáng)和高佳達(dá)成共識(shí)：軒軒情緒控制能力變強(qiáng)，打算再請(qǐng)老師鍛煉軒軒語言能力。“以后我的短視頻賬號(hào)就是留給軒軒的禮物，暫時(shí)也不會(huì)商業(yè)化，等軒軒成年后就交給他?！备蓮?qiáng)說。
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主角名片：
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從出生到7歲，成都溫江少年干宇軒陸續(xù)查出患有腦癱、自閉癥和地中海貧血、癲癇等病癥，軒軒爸干強(qiáng)為陪伴孩子康復(fù)選擇辭職。在家人不離不棄陪伴下，孩子軒軒成為一名樂觀愛笑的14歲少年，鋼琴考試過十級(jí)。2020年6月干強(qiáng)開通短視頻賬號(hào)至今，獲贊超千萬。12月13日，干強(qiáng)陪孩子賣玩具的視頻出圈——四川日?qǐng)?bào)微博發(fā)布#爸爸辭職陪自閉癥兒子賣玩具#破1.5億。12月14日20時(shí)，四川日?qǐng)?bào)微博連麥軒軒爸，#對(duì)話成都版海洋天堂父子#話題閱讀量破千萬。
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自閉癥：
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自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，以男孩多見。該疾病起病于嬰幼兒時(shí)期，以社會(huì)交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復(fù)行為方式為主要臨床表現(xiàn)。電影《海洋天堂》講述的就是一個(gè)父親傾盡所有，守護(hù)自閉癥兒子的感人故事。（四川在線記者 魏馮 文/圖）
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